Symptômes rapportés par le patient : retour d’expérience d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients sous anticancéreux oraux

Introduction

Les symptômes rapportés par le patient ou Patient Reported Outcomes (PRO) sont des données d’intérêt dans l’accompagnement des patients qui permettent d’améliorer la qualité des soins à domicile. L’objectif de ce travail est de formaliser le recueil et d’assurer le suivi des PRO des patients traités par anticancéreux oraux et inclus dans le suivi pluridisciplinaire ville-hôpital ONCORAL, des Hospices Civils de Lyon.

Méthode

Une étude prospective incluant les patients initiant un anticancéreux oral sur une période d’inclusion de 5 mois a été menée. Une évaluation initiale des symptômes était réalisée par le pharmacien, puis les patients devaient s’autoévaluer une fois par semaine au cours du premier mois de traitement, et avant la consultation aux deuxième et troisième mois. Un auto-questionnaire papier de 15 symptômes (troubles de l’état général, neuropsychiatriques, gastro-intestinaux, cutanés, génito-urinaires, respiratoires et visuels) dérivé de la NCI PRO-CTCAE a été créé. Chaque symptôme a été défini selon une échelle de sévérité ou fréquence allant de 0 à 4 (0 = absence de symptôme ; 4 = très sévère ou presque constant). La présence de 3 symptômes de niveau 1 et 2, ou 1 symptôme de niveau 3 ou 4, devait déclencher un appel par le patient à l’équipe ONCORAL. Les PRO étaient aussi gradés par le pharmacien selon la CTCAE v5.0.

Résultats

De septembre à février 2019, 50 patients ont été inclus (âge moyen 72,2 ± 10,1 ans, sexe ratio de 1,38). 60% des patients étaient atteints d’une hémopathie maligne. Les ATCO les plus prescrits sont l’ibrutinib (20%), le lénalidomide (14%), le palbociclib (12%) et l’association dabrafénib/tramétinib (8%). 273 autoévaluations et 1514 PRO ont été rapportés (52,4%, 29,7%, 15,0% et 2,9% respectivement de niveau 1, 2, 3 et 4) soit en moyenne 40 PRO (3-105) par patient.

La fatigue (13%), l’anxiété et la tristesse (11%), les troubles de la mémoire et de la concentration (10%), les douleurs (8%) et l’insomnie (8%) sont les 5 symptômes représentant la moitié des déclarations. Les nausées, diarrhées, vomissements et diminution de l’appétit sont parmi les symptômes les moins fréquemment rapportés, et les moins sévères (3 à 8 % de symptômes de niveaux 3 et 4). 72,5% des patients ont déclaré au moins une fois un PRO de niveau 3 ou 4, soit un total de 271 PRO de niveaux 3 et 4. Parmi eux, 75% ont été rétrogradés par le pharmacien conduisant à 69 interventions pharmaceutiques (conseil, relais d’information au médecin, orientation vers une consultation spécialisée).

Conclusion

Cette étude sur l’utilisation des PRO en pratique courante a permis d’améliorer la prise en charge des patients. Une standardisation de la conduite à tenir selon le symptôme et l'anticancéreux concerné est en cours avec les équipes médicales. Elle constitue les fondations pour le développement futur d’un outil numérique.