Auteurs

Marmorat Thibaud (Université Lyon II - GRePS) | Caffin-ruiz Anne Gaelle* (PUI, Unité de Pharmacie Clinique Oncologique, Groupement Hospitalier Sud, Hospices Civils de Lyon) | Ranchon Florence (PUI, Unité de Pharmacie Clinique Oncologique, Groupement Hospitalier Sud, Hospices Civils de Lyon) | Rioufol Catherine (PUI, Unité de Pharmacie Clinique Oncologique, Groupement Hospitalier Sud, Hospices Civils de Lyon) | Préau Marie (Université Lyon II - GRePS)

Présenté par: Caffin-ruiz Anne Gaelle




Introduction

De plus en plus de patients atteints de cancer bénéficient d’un anticancéreux oral. Les établissements de santé développent des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour accompagner cette évolution du projet thérapeutique. Dans le cadre d’une recherche doctorale en Psychologie sociale, deux études ont été réalisées pour a) identifier le vécu des patients relatif à la prise d’un anticancéreux oral et au contexte ambulatoire et b) décrire les savoirs en jeu dans l’ETP ainsi que les normes et valeurs adossées à leurs transmission et réception.

 

Méthode

Deux recueils successifs de données qualitatives ont été initiés dans le cadre du programme d’ETP ONCORAL conduit aux Hospices civils de Lyon. La réalisation de 16 entretiens semi-directifs a d’abord visé l’identification du vécu psychosocial des patients (a). Ensuite, une observation non participante de 42 séances individuelles d’ETP a été réalisée pour mieux comprendre la façon dont se rencontrent les savoirs des patients et des soignants dans l’ETP (b). Le nombre d’entretiens et d’observations a été fixé selon le critère de la saturation des données. Une analyse thématique de contenu a été effectuée sur les deux recueils.

Résultats

L’analyse des entretiens (a) met en évidence une ambivalence dans le vécu psychosocial de la voie per os : gérer l'anticancéreux oral à domicile peut renvoyer à une tâche peu contraignante et au fait de vivre avec la maladie suivant une modalité moins médicalisée. Cependant, ceci implique rarement le maintien « d’une vie normale », compte tenu de l’impact corporel du traitement et de sa limitation des participations sociales. Enfin, l’autogestion de la maladie renvoie à des sentiments et des pratiques hétérogènes : parfois valorisée avec les valeurs d’autonomie et de responsabilité, elle peut aussi reposer sur l’implication centrale du conjoint(e) dans les tâches d’auto-soins, sous-tendre un sentiment de vulnérabilité et l’expression du regret d’un contact limité avec les soignants. L’analyse des séances d’ETP (b) révèle les normes et valeurs adossées à la transmission par les soignants des savoirs médicaux (e.g. l’observance au traitement). L’analyse pointe également les attentes médicales qui sont adossées au rôle des patients dans la gestion ambulatoire de sa maladie (e.g. devenir un auto-soignant) ainsi que les difficultés que ces derniers peuvent rencontrer dans la réalisation de certaines tâches (e.g. coordination des soins).

Conclusion

L’étude révèle l’intrication des représentations du cancer avec les représentations du médicament et leur rôle dans le sens que les patients confèrent à leur implication dans le soin. L’étude souligne également la nécessité de considérer les compétences d’auto-soins et les compétences d’adaptation – dans les rapports mutuels qu’elles entretiennent. Dans la pratique, évaluer et étayer davantage les compétences d’autosoins sont des pistes pour le développement d’une ETP patient-centrée.

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